Ein Teenager, Jonathan Pitre, leidet an Epidermolysis Bullosa (EB) – eine seltene Erkrankung, die durch schwere Blasenbildung und schälen der Haut, die Jonathan ständig Schmerzen bereitet.

Ein Teenager,  Jonathan Pitre, leidet an Epidermolysis Bullosa (EB) – eine seltene Erkrankung, die durch schwere Blasenbildung und schälen der Haut, die Jonathan ständig Schmerzen bereitet.

Ein Teenager,  Jonathan Pitre, leidet an Epidermolysis bullosa (EB) - eine seltene Erkrankung, die durch schwere Blasenbildung und schälen der Haut, die Jonathan ständig Schmerzen bereitet.

Ein Teenager,  Jonathan Pitre, leidet an Epidermolysis bullosa (EB) - eine seltene Erkrankung, die durch schwere Blasenbildung und schälen der Haut, die Jonathan ständig Schmerzen bereitet.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

6-45-a-m-some-play-time-with-gibson-before-mom-leaves-for-w-e1414789647689 3Der Schmerz war so hart zu verkraften, dass Jonathan durch Advil und Tylenol Einnahmen nun fortgeschritten das Morphin und jetzt Methadon einnehmen muss.

Obwohl das mächtige Opioid erlaubt ihn zum schlafen zu bringen –  hat es sich zur Einführung in die Hochschule kompliziert eingeschrieben.

Der Grad 9 Schüler an dem katholischen Gymnasium in Embrun wird nun versucht eine Dosierung die seine Schmerzen reduzieren zu finden. Es wird aber immer noch ihm erlaubt den Schulbesuch normal mit seiner Konzentration zu finden.

 

Ein Teenager,  Jonathan Pitre, leidet an Epidermolysis bullosa (EB) - eine seltene Erkrankung, die durch schwere Blasenbildung und schälen der Haut, die Jonathan ständig Schmerzen bereitet.Jeden Abend, kämpft er lange genug wach zu bleiben, um sein Bade Ritual zu ertragen: ausgepackt; Baden im warmen Wasser, Javex und Salz (die Mischung gegen Angriffe von Bakterien die zu Infektionen führen können);Epidermolysis bullosaEpidermolysis bullosa

Stechen neuer Blasen mit einer Nadel; dann bis zum Hals in Gaze wieder eingepackt.

Der Vorgang dauert drei bis vier Stunden.

Jonathan wird oft in den Schlaf nicken.

Epidermolysis bullosa„Sobald es fertig ist, packe ich ihn ein und brachte ihn zu Bett“, sagt Boileau.

TVüberregional wünscht Jonathan und allen anderen Menschen mit dieser Krankheit alles erdenkliche Gute – Gott stehe Euch bei das Ihr gesund werdet und die großen Erfinder und Wissenschaftler etwas für Euch finden.

Jonathan hat nie einen Tag ohne Schmerzen und für diese Zeit, über den Zweck dieser Leiden – fragte er sich. Dann, vor zwei Jahren ging er zu einer Versammlung von EB-Patienten in Toronto von DEBRA Kanada, einer Epidermolysis bullosaWohltätigkeitsorganisation, um die Unterstützung derjenigen, die mit der Krankheit gewidmet sind, gesponsert zu werden.

Es war das erste Mal das er Andere mit EB getroffen hatte – und es war eine Offenbarung.

„Davor war ich allein.“

In Toronto, fand er eine Gemeinschaft von Kolleginnen und „Krieger:

“ Legionen von EB-Patienten im Kampf gegen Schmerzen, Depressionen und sozialer Isolation.

Sie waren die einzigen jungen Menschen, die er getroffen hat, die verstehen konnte, was er jede Stunde an jedem Tag durch steht.

„Ich denke, es war der Wendepunkt in meinem Leben“, sagt er.

„Davor hatte ich nicht wirklich einen Sinn in meinem Leben. Ich wusste nicht, für was ich hier war,

wirklich …

nun bekam ich zu verstehen dass meine Rolle im Leben es war  Menschen mit EB zu helfen.

Amen

 

Der Link zum Video:

http://ottawacitizen.com/news/local-news/butterfly-child-dreams-of-the-northern-lights


( Redaktion: TVÜ / Oliver Döll )


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